Hoy 30 de mayo, la federación internacional de la esclerosis múltiple, invita cada año a hacer visible a las personas que viven con esclerosis múltiple. Este año, el tema escogido para esta conmemoración es la Conexión, invitando a los pacientes a establecer una conexión comunitaria, una conexión personal y conexiones para lograr una atención de calidad.

Paradójicamente hoy celebramos la Conexión, en medio del distanciamiento y aislamiento social, lo que refuerza la necesidad de trascender las barreras físicas, de tiempo y de espacio. Afortunadamente la tecnología no ha permitido abrir canales para sentirnos más cerca.

Durante el día de hoy habrá gran cantidad de actividades, con el fin de conectar a los pacientes con esclerosis múltiple con sus médicos tratantes, su familia y su comunidad. También para hacer más visible esta enfermedad para la población general.

Los invito a conectarse y a informarse. Momentos como estos son importantes para no sentirse aislados en medio de la enfermedad y del mismo aislamiento por la pandemia. Es una oportunidad para conocer las historias de vida que hay detrás de cada paciente con esclerosis múltiple, resignificar el hecho de tener que vivir con un rótulo y recordar que la enfermedad no te define como individuo.

Les dejo algunas de las actividades en las que pueden participar:

• Medicarte
• ALEM/Asociación Colombiana de Neurología
• Día Mundial de la EM

Vivir con Esclerosis Múltiple en medio de una pandemia

Aprovecho además para recordarles y darles unas recomendaciones generales para las personas con esclerosis múltiple, en estos momento de pandemia ya que después de más de 2 meses en un aislamiento estricto, el primero de junio se reactivaran una gran cantidad de actividades económicas en las grandes ciudades de Colombia. Esto implica una reducción de las personas que continuaran con el aislamiento social lo que va a llevar posiblemente a un aumento del riesgo de contagio. Por eso es importante tener información de calidad para el cuidado de la salud e instrucciones para seguir en caso de sospecha o contagio confirmado.

Hay que recordar que el SARSCoV2 (alias coronavirus) es un virus que se transmite por gotas o contacto. Esto quiere decir que el riesgo de contagio es mayor cuando hay contacto social estrecho y manipulación de superficies contaminadas. La manera más efectiva de disminuir el riesgo de contagio, es aplicar de forma juiciosa las siguientes medidas de autocuidado:

 

1. En lo posible se debe mantener el aislamiento social: si tu trabajo te permite continuar en forma de teletrabajo debes hacerlo. Estar en casa es la mejor manera de limitar la cantidad de interacciones sociales que tenemos y por lo tanto es una de las maneras mas efectivas de disminuir el riesgo de contagio.
2. Distanciamiento social: si el trabajo que desempeñas te obliga a retomar tu funciones de forma presencial, es importante ser muy estricto con el distanciamiento social. Esto implica mantener una distancia de por lo menos 2 metros con tus compañeros de trabajo. Esta también es la distancia recomendada para mantener en el trasporte y espacio público. Esta distancia evita estar en contacto con las gotas de saliva que otras personas generan al hablar, toser o estornudar.
3. Lavado de manos: es la medida de prevención universal y la más efectiva para evitar cualquier tipo de infección. La OMS recomienda estos momentos en los cuales se debe realizar el lavado de manos: antes de comer, después de entrar al baño, después de tener contacto con alguna persona o superficie. Es la medida más importante porque el lavado de manos mata a los virus que quedan en las manos de los contagiados y así disminuye la posibilidad de contagiar a otras personas.
4. Etiqueta respiratoria: al toser o estornudar se debe cubrir boca y nariz con la región interna del codo o un pañuelo desechable. En caso de utilizar el pañuelo, este se debe desechar inmediatamente en un recipiente cerrado y se debe lavar las manos después de hacerlo. Estos es para evitar la dispersión de gotas con el virus por el aire.
5. Uso de tapabocas: estos sirven como una barrera física para evitar la propagación de las gotas de saliva en las que se transporta el virus. Esta medida evita que las gotas lleguen a las manos y superficies y es de uso obligatorio en lugares dónde no se posible mantener el distanciamiento social. Se debe manipular solo de los extremos y evitar tocarlo. Te debe lavar las manos cada vez que lo manipules.

Las personas con esclerosis múltiple están consideradas como población de riesgo para desarrollar infección complicada por COVID-19; esto es por hecho que la mayoría de los medicamentos utilizados ejercen un efecto regulador o supresor del sistema inmune. Además algunas personas sufren además otras enfermedades consideradas de riesgo (hipertensión, obesidad, diabetes) o tienen discapacidad neurológica (especialmente problemas de movilidad) que se ha relacionado con mayor riesgo de infección complicada.

Sin embargo es muy importante que se continúen la mayoría de los medicamentos de forma regular. Algunos tratamientos (especialmente las terapias de inducción), pueden requerir algunos cambios, pero estos se debe discutir con tu neurólogo tratante.

Estas son las recomendación que debes seguir si tienes esclerosis múltiple:

• Aplicar de forma estricta las medidas de autocuidado
• Continuar con el tratamiento de la esclerosis múltiple de forma regular
• Contactar a tu medico familiar y/o neurólogo en caso de síntomas respiratorios o confirmación de infección por COVID-19. Este contacto telefónico debe ser antes de dirigirse a cualquier centro de urgencias, para poder dar instrucciones que eviten la congestión de los servicios de salud y mayor riesgo de diseminación de virus.
• Si hay sospecha o confirmación de la infección debes mantenerte aislado de las personas con las que convives regularmente. Es decir evitar compartir la misma habitación, baño y objetos.
• Debes mantener comunicación con tu neurólogo tratante para dar instrucciones sobre continuar o no tu tratamiento en caso de confirmar el COVID-19

AGRADECIMIENTO A LA DOCTORA:

• Maria Isabel Zuluaga (Colombia)
• Instituto Neurológico de Colombia y Medicarte